Diagnosticul Mariei

de | mai 7, 2021 | Viata cu copii

Nu am putut scrie până acum despre zilele acestea pentru că voiam să am toate datele sau cât mai multe.
Ultima săptămână am trăit un carusel de emoții.
Când panicată de vești negative, când am dansat de bucurie, când iar în jos.
Simt că am stat cel puțin o lună în spital deși au fost doar 7 zile.
Cred că lucrurile ar fi fost mai ușoare dacă aveam un diagnostic precis și așteptam un tratament, doar că asta va mai dura încă ….. DOUĂ săptămâni!
Ați auzit bine, două!
Dar să o iau cu începutul, pentru că sunt multe….
De 2 săptămâni Maria a tot avut scaune cu firicele de sânge, dar rare.. fiind ușor constipată am pus pe seama acestui lucru. Deși făcea mai tare, avea scaun zilnic. Am vorbit cu pediatra care a preferat să încercăm schimbarea din dietă și abia după i-a dat tratament.
Joia trecută a avut o sângerare având scaun, care m-a speriat atât de tare încât am plecat cu Maria către spital, sunând pe drum la toți cunoscuții pentru o recomandare.
P 20210429 205054 01

În fața spitalului, încrezătoare că totul va fi bine! 

Spitalele private nu primeau pentru așa ceva, fiind înainte de sărbători și neavând nici un gastroenterolog.
Dana, minunata mea Dana de la Metropola m-a ajutat cu un număr de la spitalul Marie Curie și aici am ajuns cu ea seara la 8 și jumătate.
În gardă erau câțiva copii, printre care și bebeluși. Am așteptat după ce am completat fișele apoi am fost invitate într-un cabinet.
Singurul lucru pe care l-am luat de acasă a fost crema cu anestezic, Romla, astfel că atunci când ne-au anunțat că au de luat sânge, eram pregătită cu crema.
P 20210429 213529 01

La camera de gardă, pregătită să îi ia sânge

Maria a făcut ecografie, radiografie abdominală, tușeu rectal, un test rapid amândouă și un PCR, plus analizele de sânge.
Primele rezultate au venit în timp ce eram la ecografii și ne-au anunțat că mai avem de stat până aflăm problema cu scaunele dar că are și o problemă serioasă cu trombocitele mici.
La 1 noaptea am fost internate în zona tampon dintre secții, având amândouă testele negative, dar așteptând și rezultatul PCR-ului.
P 20210430 005218 01

La 1 noaptea, pregătită să îi pună branula, obosită și supărată că nu va merge acasă. 

A doua zi trombocitele Mariei erau în scădere și pe după-amiază am fost duse la secția de gastroenterologie.
Deja începusem să mă panichez.
Maria a fost consultată din 2 în 2 ore de către un medic pentru hemoragii subcutanate dar și dureri abdominale.
Pentru că trombocitele erau în scădere nu se putea face o Colonscopie, așa cum ne-a fost recomandat pentru a afla problema sângerării în scaune.
Nu avea febră, nu avea grețuri, nu avea nici un alt semn sau simptom.
A fost suspectă de trombocitopenie (scăderea trombocitelor. Acestea sunt celule care intervin în coagularea sângelui, sub valori de 150.000/mm3, în general asimptomatică, descoperită întâmplător cu ocazia efectuării unei hemograme.) nivelul lor ajungând la 22 mii! Problema era că ea nu avea de la naștere nici o hemogramă cu care să putem compara numărul lor normal pentru ea. Printre cauzele banale, poate fi o simplă viroză, scenariul cel mai negru fiind de boli hemato-oncologice (leucemie).
Când trombocitele scad există două variante de a le crește: transfuzia de trombocite (dar la copii se face doar în că de urgență, pentru că există risc crescut ca cele din transfuzie să le atace pe ale ei) sau cortizon, doar că ar fi acoperit adevărata cauză și nu am fi putut afla de ce scad.
Medicul nostru a preferat să așteptăm. Ne-a avertizat că pot scădea până la 0. Ce trebuia sa fac eu este să o țin ca pe un OU, să nu se rănească, pentru că putea risca o hemoragie sau chiar hemotologii subcutanate.
Toate acele zile nu am făcut decât să mă rog să crească singure. Greu să îi spun Mariei că nu are voie decât să stea în pat și să nu facă nimic. Extrem de greu să îi spun că va fi bine, eu neștiind dacă va fi așa. Greu să zâmbesc când voiam doar să plâng.
P 20210505 121847 01

 Am plâns doar când dormea

De Luni au început să îi crească trombocitele, așa că tare fericită am mai fost că am eliminat orice scenariu negru în această privință.
Marți a fost programată pentru miercuri la colonscopie și iar m-au apucat toate fricile: de anestezie, de ce va găsi medicul acolo, de Maria și de cum va trăi toată experiența.
Marți o zi extrem de lungă, pentru pregătirea de intervenție neavând voie să mănânce nimic, ci doar lichide și trebuind să bea un ceai cu un amestec care să o ajute să golească tot ce avea în stomac.
Groaznic să plângă copilul de foame și eu să nu pot să îi dau nimic. Nu am mâncat nici eu pentru a îi arăta că trecem împreună prin asta. A fost foarte lungă ziua.
I-am epxlicat că a doua zi voi merge cu ea la un alt etaj, unde va fi adormită într-o cameră unde eu nu voi fi cu ea dar vor fi asistentele și medicii și că vor ‘căuta durerea’ iar pentru asta ea va fi adormită.
Marți, prietena mea minunată, fostă colegă cu mine de serviciu, Simona, m-a ajutat enorm!
P 20210505 161508 01

Mulțumim enorm Simona pentru cățel și cărți ❤️🙏

Ea mi-a pregătit ceaiul pentru Maria și mi l-a adus la spital (pentru că noi stăm destul de departe de spital) și odată cu ceaiul i-a trimis Mariei un cățel de plus și câteva cărți.
Ei bine acest cățel a fost un real ajutor.
Dimineață când am plecat la sală, a luat cățelul cu ea, iar din brațele mele a luat-o doamna anestezistă cu tot cu cățel. Deși avea lacrimi în ochi, Maria nu a plâns.
Eu însă, am plecat în salon unde am plâns o oră și jumătate cât a durat tot.
Când mi-au adus-o era liniștită, cu cățelul în brațe.
După intervenție, medicul mi-a explicat că ÎNCĂ NU AU un diagnostic și că i-a prelevat probe pentru biopsie de pe întreg colonul și că durează 2 săptămâni până vin rezultatele.
Am plecat din spital cu un posibil diagnostic de colită post-virala, colită eozinofilica sau alergie (sau altele, depindem de biopsie) dar că diagnostic final vom avea abia peste 2 săptămâni sau posibil nici atunci și atunci mai trebuie să refacem din analize.
A fost o săptămână foarte lungă și grea cu un consum enorm de emoții și încercări.
Maria în primele nopți plângea în somn și se trezea des, țipând ‘nu mai vreau, vreau acasă’.
Aseară am dormit cu ea acasă să o pot urmări dacă se mai trezește speriată, dar a dormit bine.
Frica pe care am simtit-o în aceste zile, cu greu poate fi descrisă. Frica de-a îmi pierde copilul nici o mamă nu ar trebui să îl experimenteze.
Suntem acasă.
Singurele contraindicații sunt la ibuprofen (și aici vă spun și vouă Atenție mare în folosirea lui, ei i-am dat acum două săptămâni pentru o viroză ușoară. Îl voi scoate din casă și voi alege alte variante pentru febră și durere. Mariei nu știu dacă i-am dat de două ori în ultimii doi ani!) și orice tip de alune, pentru simplu fapt că îi poate zgâria colonul.
Mereu, mereu m-am gândit că mamele care au copii cu diverse afecțiuni sau cele cu copii speciali, sunt EROINE. ACUM ȘTIU SIGUR ASTA!
Aș vrea să vă spun că s-a terminat aici, dar mai avem de așteptat, investigat și urmărit.
Săptămânal trebuie să îi ia sânge să urmărim numărul trombocitelor pentru o perioadă de timp.
Trebuie să urmăresc orice pată apărute pe corp sau hemoragie.
La final, sunt liniștită pentru că suntem pe mâna unor medici faini. Vă povestesc separat, toată experiența la spitalul de stat, cu bune și mai puțin bune și mai ales că de șocată am fost de unele lucruri.
Vă mulțumesc încă o dată pentru toate mesajele. Nu am apucat să vă răspund și va mai dura ceva, pentru că sunt concentrată pe Maria și stau mai puțin online. Dar vă mulțumesc și mă rog să fiți bine și voi și copiii voștri.
Viața e o bucurie! (Chiar și când treci prin încercări)
Ana Maria
roz picioare@05x
zanana
viata e o bucurie

Ținute realizate de idyllicstore.com

Foto surprinse de Alina Dobrovolschi

Ultimele articole